Een dag uit het leven van David Windvaantje

Behalve om te weten te komen hoe het met mij gaat - ik heb leukemie - kan je hier ook terecht voor vrolijkheid en wetenschap.

Beide kan je ook zelf bijdragen door te klikken op 'reacties' onder een bericht.

Proudly sponsored by

vrijdag 25 januari 2008

Homecoming

Ik zit aan mijn tafel
Op mijn eigen stoel
In echte kleren, geen pyama
Met de kachel zachtjes aan
En een kopje thee voor mijn neus
Mijn vriendinnetje komt thuis
En het voelt precies zo lekker
Als je je voor kan stellen

donderdag 24 januari 2008

Dag 33 + 34

Het moet wel heel raar rollen wil ik niet morgen met mijn neus in de wind lopen. Ik voel me goed, mijn bloedwaardes en -spiegels staan op go... Ik heb er zo'n zin in. Voor in het geval je het vergeten was, we zijn ooit begonnen met tellen op dag -7... Dat maakt morgen precies 6 weken. Oh vrije wereld, hier kom ik aan! Nog één nachtje!

dinsdag 22 januari 2008

Dag 31 + 32

Ik voel me lekker, eet weer goed, lees en converseer. Wat is het toch een goed gevoel als de boel weer gaat draaien en je weer naast je automatische piloot in de cockpit plaatsneemt. Je hebt het goed gedaan kerel, en nou wil ik weer eens even sturen.

Vanaf vanavond krijg ik minder prednison, als mijn lijf daar goed mee omgaat ben ik voor het weekend thuis.

Ik sprak vandaag met een grote meneer die hier ook ligt. Hij komt uit Polen en spreekt Nederlands met een schitterend diktongig accent. Heeft over de zeeën gevaren en de wereld gezien. Nu is hij ziek en hij is bang om als een plantje te eindigen, vertelde hij. Zijn geloof verbiedt hem om in dat geval (of in welk ander geval dan ook) te kiezen voor euthanasie. Hij maakt zich grote zorgen.

Hoe is het toch gekomen dat mensen aan de ene kant geloven dat hun god alles heeft gemaakt en over alles beslist, maar aan de andere kant dat die ene keus voor barmhartigheid voor jezelf opeens iets zou zijn waarmee je onder de goddelijke duiven zou schieten? Het komt mij voor als een jammerlijk misverstand. Ik sprak er uitgebreid over met de grote meneer, en over een hoop andere dingen ook, maar de knoop in zijn maag wilde niet losser worden.

maandag 21 januari 2008

Nr 10.000

Het 10.000e bezoekje aan mijn weblog zit er geloof ik aan te komen, of is het al geweest? Ik kan het vanaf hier (mijn telefoon) moeilijk zien. Ben je nr 10.000, of een ander mooi getal daar in de buurt, laat in een reactie achter wie je bent!

zondag 20 januari 2008

Dag 26 + 27 + 28 + 29 + 30

Ik heb even niet geschreven, maar dat moest gewoon zo. Ik moest eerst weer eens wat te vertellen hebben, nog een keer 'ik ben misselijk' moeten intypen zou dusdanig sfeerverlagend hebben gewerkt dat ik daarna mijn eigen weblog niet meer zou hebben kunnen uitstaan, ik zou erop gekotst hebben, zo!

Maar, ik schrijf, dus er is nieuws: sinds gisteren voel ik me stukken beter, en heb ik weer eetlust. Zodadelijk meer hierover, maar alle triomfen moet je vieren, hoe klein of tijdelijk ze ook mogen blijken te zijn, dus eerst: zing met mij, en speel op uw schalmei!

Goed, we gaan verder. Sinds eergisterenavond hebben ze me op een fikse dosis prednison gezet. Het is een paardenmiddel met fikse bijwerkingen in zowel het positieve als het negatieve spectrum, maar het werkt wel.

Wat was de deal: mijn aanhoudende klachten - behalve het gerommel in mijn maag waren bijvoorbeeld mijn handen vuurrood en heel erg pijnlijk - leken te wijzen op het verschijnsel omgekeerde afstoting. De donorcellen keren zich dan tegen je lichaam. Dit kan zich uiten in je huid, je maag en darmen, in je lever, in je nieren en in je longen. In essentie is men blij met een beetje 'graft vs host', omgekeerde afstoting dus. Het betekent dat het transplantaat actief is en, belangrijker, het betekent dat eventuele restjes leukemie ook worden opgeruimd. Dus dat zich bij mij al snel graft vs host openbaarde is in principe dus goed nieuws: de boel werkt en ik heb die shit nodig om de leukemie buiten de deur te houden.

Alleen: het moet niet uit de klauwen lopen. Het mag je irriteren maar het moet je niet verzieken. Alleen mijn longen en nier vertoonden nog geen sporen, dus dat was toch een beetje teveel van het goede. Aan de prednison dus om de boel te onderdrukken.

Prednison. De koekoek onder de medicijnen. Werkt wat het niet bevalt het nest uit, en bevuilt het tegelijkertijd. Het werkt bijzonder snel. Rats, pijnlijke handen weg. Rats, eetlust terug. Rats, dosis energie erbij. Maar ook: knal, opvliegers en onrust in je lijf. Kans op suikerziekte en een opgeblazen kop, dit alles meestal tijdelijk. Jaja, vergis je niet, de moderne geneeskunde is amper een eeuw oud en mij hoor je niet klagen, maar we moeten nog veel leren.

Ik ben van alle infusen af en slik nu een berg pillen. Als de prednison blijft werken en de pillen goed binnenblijven heb ik uitzicht op, misschien, einde van de week naar huis? We zullen zien, maar tot die tijd: als je je geroepen voelt tot het brengen van een bezoekje aarzel dan niet en stuur me een sms of email voor een afspraak, mijn hoofd doet het weer en is gretig op zoek naar conversatie.

Op mijn kamer komen ze gemiddeld niet verder dan 'zwaar is het hè'. Maar ik was ooit in Artis, en daar liep een olifant, en die legde keutels waar ik een keizersnede voor nodig zou hebben. Toch riep ik niet 'zwaar is het hè'. Dat kon alleen die olifant zelf beoordelen.

Het grote feest

Voor iedereen die bij het grote feest op 30 juni aanwezig was, of had willen zijn:

De opnames van Revive the Five zijn vanaf nu te downloaden! Klik hier!

Ernestien heeft foto's gemaakt! Klik hier!

Hoe wordt je bloed- en stamceldonor?

Voor uitgebreidere informatie over stamceldonatie, kijk hier en hier!

Nu er voor mij naar beenmerg (stamcellen) wordt gezocht blijkt maar weer hoe fijn het is dat andere mensen dat beschikbaar willen stellen.

Jij kan dat ook! Al ben je misschien geen match met mij, dan wel met iemand anders. Zonder donoren kan het cirkeltje niet rond komen. Barbra-Joy zocht het voor mij uit:

Ik stond al ingeschreven bij de bloedbank en heb even opgezocht wat iemand die beenmergdonor (heet eigenlijk
stamceldonor) zou moeten doen. (Dit ga ik dus zelf ook doen). In het kort:

Wat gebeurt er als ik mij heb aangemeld als stamceldonor?

Nadat u een verklaring hebt ondertekend waarin u zich bereid verklaart stamceldonor te willen worden, worden enkele buisjes bloed bij u afgenomen voor de bepaling van uw HLA-bloedgroepen. Onder een codenummer worden, via de registratie door de Nederlandse Stichting Europdonor, uw gegevens opgenomen in het wereldwijde bestand en dan is het afwachten of men ooit stamceldonor zal worden voor een patiënt ergens in de wereld. De kans is namelijk ook één uit duizenden, dat de HLA-typering van een patiënt bij de uwe past. Natuurlijk kunt u gewoon op de gebruikelijke manier doorgaan met het geven van bloed of plasma.

Kortom, je hoeft slechts een paar buisjes te geven (kan ook 's avonds in 1 van de centra) en mocht je ooit iemands leven kunnen redden, dan wordt er contact met je opgenomen. De echte donatie kan tegenwoordig ook met beinvloeding van medicijnen, dan is narcose niet meer nodig. En met narcose ben je dan uiteindelijk hooguit een dag in het ziekenhuis. Dat valt dus best mee.