Dag 13

Vandaag even een baaldag. Ondanks leuk bezoek heb ik me vrijwel de hele dag slap en licht ellendig gevoeld.

Ik ga snel slapen, welterusten!

Dag 12

Ook vandaag gaat het weer okee, wel wat meer geslapen dan gisteren maar een van de oorzaken is een anti-misselijkheidspilletje dat bijklust als slaappil. Bent u nog misselijk geweest? Ik zou het niet weten, ik lag volledig voor pampus. Mooi! (schrijft op: niet misselijk geweest)

Verder wat kleine klachtjes als jeuk, uitslag en sporadische maagkrampen. Zaken die mij bij de koffiehoek in de supermarkt zeker twee uur gespreksstof en de nodige streetcredit zouden opleveren. Maar helaas, ik zit bij de verkeerde A.H., de mijne staat voor Afdeling Hematologie en hier wordt dit soort klein leed opgeschreven in een schriftje en er wordt verder niet op ingegaan.

Er staan weer nieuwe bloedwaardes in de rechterkolom. Leuko's 1.1, hier hebben ze wat dieper in gekeken en hier zitten geen leukemiecellen meer tussen. (voor de kenners: enkel nog wat lymfocyten en wat monocyten). In mijn bloed is de leukemie dus al weg.

But it's all about the beenmerg, baby.

Heeft er iemand nog wat bloed voor mij?

Gemaakt door Doris Bartels

Reacties op de reacties

Behoorlijk veel reacties bevatten een vraag. Hier een willekeurige greep en wat antwoorden.

Is het trouwens geen raar idee, andermans bloed in je?
Er gebeuren hier veel rare dingen. Dingen waar lichamen behoorlijk raar op reageren. Maar andermans bloed ontvangen, daar blijft het lichaam vrij normaal onder. Dus tja, wie ben ik dan, om dat raar te vinden. Wisselen wij mensen niet vaker vloeistoffen uit? Okee, niet in zulke grote hoeveelheden meestal. Maar hoe sta jij dan tegenover het idee van melk drinken?

die moeheid, is dat een soort lazy-sunday-afternoon-gevoel? of is het meer een kutte laat-mij-maar-slapen iets? ik vermoed het laatste.
Ja, zo'n heb-ik-vannacht-weer-in-de-wasdroger-geslapen gevoel ja.

Win jij overigens wel eens met scrabble?
Ik ben de zoon van een legendarisch kampioen, dus ja, ik win wel eens. Maar mijn favoriete scrabblevorm is 'woordenboekvrij', waarbij ieder woord mag, mits grammaticaal correct en indien nodig overtuigend beargumenteerd. De punten raken dan wat op de achtergrond en we vervallen in 'ooh' en 'aah' bij mooie woordvondsten zoals 'Barbiermeter' (instrument dat meet hoeveel kappers er in de omgeving werkzaam zijn, bijv. zeven) of 'Cliticus' (recensent van vrouwelijke geslachtsdelen). Deze twee voorbeelden komen overigens niet van mijn scrabblebord, het had gekund, maar van deze site

Moet je per se water drinken, of mag het iets lekkerders zijn?
Water is best lekker, maar het mag ook iets anders zijn. Ze hebben hier ook diksap, vind je dat misschien lekker?

Is de Chemokat al gearriveerd?
Ja, hij kijkt wat troebel uit zijn ogen en zijn haar valt uit.

Draag je je Placebo-badjas wel eens? En heb je er al reacties op gekregen?
Niks zo leuk als rondlopen in mijn badjas waar in grote gouden letters 'placebo' op staat geschreven en iedere dokter en verpleger toe te fluisteren... 'ik heb jullie heus wel door'

Bloedwaardes

Voor de geïnteresseerden en kenners onder ons, leukemie in cijfers.

Bloed bestaat voor 55% uit plasma en 45% uit bloedcellen. De bloedcellen bestaan globaal uit drie categoriën.

1. Erytrocyten (Rode bloedcellen), zij binden zich aan Hemoglobine (HB) en zorgen zo voor het zuurstoftransport
2. Leukocyten (Witte bloedcellen), zij vormen je immuunsysteem
3. Trombocyten (Bloedplaatjes), zij zorgen voor bloedstolling

Bij leukemie maakt het beenmerg veel te veel witte bloedcellen aan, die ook nog eens niet goed werken. Daarbij verdringen ze de overige cellen.

Normale waardes (voor mannen) zijn:

Hb : 8.7 - 11.0
Leuko's : 4.0 - 10.0
Trombo's : 150 - 400

'Gewoon voor de leuk' zal ik in de rechterkolom mijn bloedwaardes publiceren, dan kan je zien hoe leukemie 'er uit ziet' en hoe het bij mij verloopt.

Goed om te weten, bij Hb < 6.0 geven ze hier een bloedtransfusie (verse erytrocyten), bij Trombo's < 10 geven ze hier een bloedplaatjestransfusie.

Dag 11

Dag 11, dag 11, en mijn bloed dat daalt vanzelf!!

Vandaag dag 11 dus en het is een hele goede dag geweest. Ik voelde me de hele dag goed, heb ook voor het eerst weer enigszins behoorlijk gegeten. Ik ben al bijna vijf kilo kwijt sinds mijn aankomst hier, dus er mag wel weer eens wat bij.

Velen vragen mij wat er nu gaat gebeuren. Het volgende:

Eerst gaan we "op naar de dip". Mijn beenmerg staat nu even helemaal stil qua aanmaak en veel bloedcellen sterven af - ook de foute cellen die de leukemie veroorzaken. Mijn bloedwaardes gaan de komende dagen dus superlaag zijn. Ze geven me af en toe wat bloed of bloedplaatjes bij om me het leven niet onmogelijk te maken. Dan wordt mijn beenmerg vanzelf weer wakker en gaat het weer cellen aanmaken - hopelijk alleen weer goede, zoals het hoort. Mijn waardes gaan weer stijgen en zodra ze een acceptabel niveau hebben bereikt, én ik ondertussen geen infecties oploop, mag ik naar huis. Wanneer dat precies gaat zijn weten we niet. Kan snel gaan, kan even duren.

Hoe dan ook, of ik dan nog hier lig of thuis ben, op dag 23 wordt er in mijn beenmerg gekeken. De uitslag daarvan komt op dag 30. Als die vervolgens helemaal 'schoon' blijkt te zijn, is de leukemie voor nu bedwongen. Zien ze toch nog restjes dan volgt snel (vrijwel meteen) een tweede chemokuur hier in het VU.

Nadat ik 'schoon' ben verklaard gaan we kijken naar een datum voor een stamceltransplantatie in R'dam. Dit om te voorkomen dat de leukemie in de toekomst toch weer terugkomt. Over het traject R'dam en of er al een donor is heb ik nu nog geen nieuws.

Dag 10

Wat spinazie voor popeye doet, dat doen 3 zakjes bloed voor mij. Ik kan er niet helemaal voor instaan of ik hier mee stoppen wil, als ik uit het ziekenhuis kom. Toch snap ik iets niet, hoe krijgt die Popeye het voor elkaar, als hij zich slapjes voelt knijpt hij alsnog met één hand een blikje spinazie leeg. Als ik mij slapjes voel, zoals vanochtend, dan krijg ik nauwelijks een kuipje boter open.

Ik vind jullie reacties nog steeds erg leuk, blijf terugschrijven!

Dag 9

Gisteren maakte een algehele misère mij het bloggen onmogelijk. Even een dip dus, maar vandaag zit ik vol in de revanche en gaat het alweer een stukje beter.

Laatste dag chemo! Morgen wordt mijn infuus losgekoppeld, mits ik beloof 2 liter water per dag te drinken. Dat ga ik zeker pogen.

Mijn bloedwaardes kelderen nog steeds, een teken dat de chemo goed aanslaat!

Milan in de VS: trompetdocent

Tijdens mijn verblijf in San francisco heb ik me ontpopt als trompetdocent. Ik had een student en zijn naam was Damo. Een glaskunstenaar, hondenuitlater en bovenal ille edoch rare kerel.

Oefenen doet men in een park. Waarom? Gewoon. Hostels oefenen minder lekker.

Zo speelde ik in San Francisco in het Buena Vista Park en aldaar kwam ik in aanraking met Damo. Hij hoorde me spelen, ik zag hem met zijn honden, en we wisten het meteen, ik zijn docent, hij mn leerling.


En zo geschiedde, ik werd zijn trompetdocent, al speelde Damo Cornet.

Ik leerde hem de beginselen van het trompetspel op exotische locaties en ongewone tijdstippen. Veelal 's nachts gaf ik hem les. Vaak in parken en op daken, maar ook op Bergen met uitzicht op zee, of op rotsblokken aan de kust, of in loges van appartementencomplexen.


Het was een prachtige ervaring, al kon de omgeving en het plaatselijke gezag dit niet altijd waarderen. Zo werden we tweemaal uit het park gestuurd, waarvan eenmaal met zoeklicht en autoritair gekrakeel.

Huisbazen toonden zicht licht ontvlambaar en eenmaal werd ik zelfs bijna geraakt door een lege glazen fles.

Goed ...

Het doceren is een hard bestaan. Toch heb ik ervan genoten.

milan.

Dag 7

Mijn maag rommelt en knort zo hard dat ik hoop dat mijn kamergenoten er geen last van hebben. Vandaag wat meer moeite gehad met alles, de versbloedkick is uitgewerkt helaas. Oh, de vampier met zijn immer terugkerende zucht naar bloed, opeens begrijp ik zijn pijn.

Nog 2 dagen chemo.