Een dag uit het leven van David Windvaantje

Behalve om te weten te komen hoe het met mij gaat - ik heb leukemie - kan je hier ook terecht voor vrolijkheid en wetenschap.

Beide kan je ook zelf bijdragen door te klikken op 'reacties' onder een bericht.

Proudly sponsored by

vrijdag 20 juli 2007

Wat er komen gaat...

Aanstaande woensdag (25 juli) ga ik weer naar de VU. Het ziet er niet naar uit dat ik eind juli ga beginnen met chemotherapie. Wanneer wel? We gaan het er woensdag weer over hebben.

Ze zijn terughoudend om te beginnen omdat nu de situatie in mijn bloed/beenmerg rustig en redelijk stabiel is. Technisch gesproken heb ik nog geen leukemie, maar een voorstadium hiervan (Myelodysplasie). Dit betekent dat er in mijn beenmerg een percentage aan verkeerde cellen zit, maar dit percentage is nog niet zo hoog dat het de andere cellen gaat verdringen. Dit gaat op den duur wel een keer gebeuren, maar wanneer dat is niet duidelijk, het schijnt best lang zo rustig te kunnen blijven.

Ze willen nog niet beginnen omdat er nu geen urgentie is, het risico dat er nu iets mis gaat is zeer klein, kleiner dan de risico's die de behandeling met zich meebrengt. Ze geven dan liever bedden aan urgentere gevallen.

Dit betekent niet dat ze pas beginnen als ik me ziek voel. Mijn bloed wordt gemonitord en als de trend de verkeerde kant op gaat gaan we beginnen. Elke keer dus weer een beetje verlenging, het is een rare situatie maar ik leg me er maar bij neer en geniet van de zomer!

Stekkertjes

Toen we aan het inpakken waren voor onze vakantie vroeg Binkie aan me: 'Vergeet je je stekkertjes niet'? Ik ben in haar ogen iemand die een aanzienlijk deel van zijn tijd besteed aan het in- en uitpluggen van allerlei stekkers en adapters. En ze heeft gelijk.

Ik gebruik een hoop apparaatjes en die moeten allemaal worden opgeladen. Dus gesleep met adapters is het gevolg, om maar niet te spreken van het constante ontwarren van die hap. Het maakt niet uit hoe net je alles in je tas doet, zelfs met een keurig knoopje in iedere kabel (niet te strak, ik weet wat ik doe), na enige tijd is alles verworden tot één volledig met elkaar verwoven kabelsysteem. Zolang we niet van al die draden af raken leven we allemaal nog hopeloos in de 20e eeuw, ons onderwerpend aan de grillen van de stekkermafia die voor elk apparaatje een apart stekkertje op de markt brengt. En nu ik toch bezig ben: de levensduur van batterijen en accu's mag ook stukken langer!

Ik zet mijn hoop hierop: Witricity!

dinsdag 17 juli 2007

Milan in de VS

dag allen,

vanaf heden zal ik jullie hier berichten over mijn reis naar de VS.

Dus ...groetjes milan

Op zoek naar koeling

Vers terug uit Italië, ik open de koelkast voor een good ol' gin & tonic, maar het blikje tonic is niet zo koud als ik zou willen. Hmm. Ik open uit nieuwsgierigheid de vriezer en de geur van rotte vis zegt genoeg: onze koelkast heeft het tijdens onze vakantie begeven. Gisteren dus de hele dag aan fridge-spotting gedaan. Na een paar uur was ik er bijna van overtuigd dat zo'n ijsblokjesmachine in de deur echt heel handig is.

Maar ik hou het hoofd koel, en hou me in. Het is echter niet gemakkelijk je beoogde exemplaar te scoren, levertijden van 3-6 weken zijn blijkbaar heel normaal in de wereld van Samsung, Siemens, en LG. Het moet dan ook helemaal uit Korea komen.

Het grote feest

Voor iedereen die bij het grote feest op 30 juni aanwezig was, of had willen zijn:

De opnames van Revive the Five zijn vanaf nu te downloaden! Klik hier!

Ernestien heeft foto's gemaakt! Klik hier!

Hoe wordt je bloed- en stamceldonor?

Voor uitgebreidere informatie over stamceldonatie, kijk hier en hier!

Nu er voor mij naar beenmerg (stamcellen) wordt gezocht blijkt maar weer hoe fijn het is dat andere mensen dat beschikbaar willen stellen.

Jij kan dat ook! Al ben je misschien geen match met mij, dan wel met iemand anders. Zonder donoren kan het cirkeltje niet rond komen. Barbra-Joy zocht het voor mij uit:

Ik stond al ingeschreven bij de bloedbank en heb even opgezocht wat iemand die beenmergdonor (heet eigenlijk
stamceldonor) zou moeten doen. (Dit ga ik dus zelf ook doen). In het kort:

Wat gebeurt er als ik mij heb aangemeld als stamceldonor?

Nadat u een verklaring hebt ondertekend waarin u zich bereid verklaart stamceldonor te willen worden, worden enkele buisjes bloed bij u afgenomen voor de bepaling van uw HLA-bloedgroepen. Onder een codenummer worden, via de registratie door de Nederlandse Stichting Europdonor, uw gegevens opgenomen in het wereldwijde bestand en dan is het afwachten of men ooit stamceldonor zal worden voor een patiënt ergens in de wereld. De kans is namelijk ook één uit duizenden, dat de HLA-typering van een patiënt bij de uwe past. Natuurlijk kunt u gewoon op de gebruikelijke manier doorgaan met het geven van bloed of plasma.

Kortom, je hoeft slechts een paar buisjes te geven (kan ook 's avonds in 1 van de centra) en mocht je ooit iemands leven kunnen redden, dan wordt er contact met je opgenomen. De echte donatie kan tegenwoordig ook met beinvloeding van medicijnen, dan is narcose niet meer nodig. En met narcose ben je dan uiteindelijk hooguit een dag in het ziekenhuis. Dat valt dus best mee.