Een dag uit het leven van David Windvaantje

Behalve om te weten te komen hoe het met mij gaat - ik heb leukemie - kan je hier ook terecht voor vrolijkheid en wetenschap.

Beide kan je ook zelf bijdragen door te klikken op 'reacties' onder een bericht.

Proudly sponsored by

zondag 20 januari 2008

Dag 26 + 27 + 28 + 29 + 30

Ik heb even niet geschreven, maar dat moest gewoon zo. Ik moest eerst weer eens wat te vertellen hebben, nog een keer 'ik ben misselijk' moeten intypen zou dusdanig sfeerverlagend hebben gewerkt dat ik daarna mijn eigen weblog niet meer zou hebben kunnen uitstaan, ik zou erop gekotst hebben, zo!

Maar, ik schrijf, dus er is nieuws: sinds gisteren voel ik me stukken beter, en heb ik weer eetlust. Zodadelijk meer hierover, maar alle triomfen moet je vieren, hoe klein of tijdelijk ze ook mogen blijken te zijn, dus eerst: zing met mij, en speel op uw schalmei!

Goed, we gaan verder. Sinds eergisterenavond hebben ze me op een fikse dosis prednison gezet. Het is een paardenmiddel met fikse bijwerkingen in zowel het positieve als het negatieve spectrum, maar het werkt wel.

Wat was de deal: mijn aanhoudende klachten - behalve het gerommel in mijn maag waren bijvoorbeeld mijn handen vuurrood en heel erg pijnlijk - leken te wijzen op het verschijnsel omgekeerde afstoting. De donorcellen keren zich dan tegen je lichaam. Dit kan zich uiten in je huid, je maag en darmen, in je lever, in je nieren en in je longen. In essentie is men blij met een beetje 'graft vs host', omgekeerde afstoting dus. Het betekent dat het transplantaat actief is en, belangrijker, het betekent dat eventuele restjes leukemie ook worden opgeruimd. Dus dat zich bij mij al snel graft vs host openbaarde is in principe dus goed nieuws: de boel werkt en ik heb die shit nodig om de leukemie buiten de deur te houden.

Alleen: het moet niet uit de klauwen lopen. Het mag je irriteren maar het moet je niet verzieken. Alleen mijn longen en nier vertoonden nog geen sporen, dus dat was toch een beetje teveel van het goede. Aan de prednison dus om de boel te onderdrukken.

Prednison. De koekoek onder de medicijnen. Werkt wat het niet bevalt het nest uit, en bevuilt het tegelijkertijd. Het werkt bijzonder snel. Rats, pijnlijke handen weg. Rats, eetlust terug. Rats, dosis energie erbij. Maar ook: knal, opvliegers en onrust in je lijf. Kans op suikerziekte en een opgeblazen kop, dit alles meestal tijdelijk. Jaja, vergis je niet, de moderne geneeskunde is amper een eeuw oud en mij hoor je niet klagen, maar we moeten nog veel leren.

Ik ben van alle infusen af en slik nu een berg pillen. Als de prednison blijft werken en de pillen goed binnenblijven heb ik uitzicht op, misschien, einde van de week naar huis? We zullen zien, maar tot die tijd: als je je geroepen voelt tot het brengen van een bezoekje aarzel dan niet en stuur me een sms of email voor een afspraak, mijn hoofd doet het weer en is gretig op zoek naar conversatie.

Op mijn kamer komen ze gemiddeld niet verder dan 'zwaar is het hè'. Maar ik was ooit in Artis, en daar liep een olifant, en die legde keutels waar ik een keizersnede voor nodig zou hebben. Toch riep ik niet 'zwaar is het hè'. Dat kon alleen die olifant zelf beoordelen.

10 opmerkingen:

Anoniem zei

En zo is het maar net!
Wij kunnen alleen maar kijken naar die keutel en op de zijlijn in onze handen klappen wanneer daarna de billen worden afgeveegd en de broek weer omhoog wordt gehesen.
Maar vanaf die zijlijn ben ik dan ook zoveel mogelijk bij je..

Zet 'm op, lieve David, nu hopelijk alleen het afveegwerk nog!

Liefs, liefde en heel veel knuffels voor jou en Binkie..

Wat fantastisch om te zien dat de pasta je weer begint te smaken, nu alleen nog een 'change of scenery'.

Hester

Anoniem zei

Dat klinkt goed. Hoe langer je stukken en hoe meer zijdelingse opmerkingen, des te beter het met je gaat volgens mij. Blij dat je weer opkrabbelt, al is het dan aan de hand van dokter Pretnie!

Anoniem zei

Ach ja, prednison... bij mij persoonlijk roept dat medicijn alleen dierbare herinneringen op, en wel hierom:

mijn oma was zeker twintig jaar aan de prednison voor zeer ernstige astma. De meest in het oog springende bijwerking was in haar geval dat ze nogal opzwol. Zelf vond ze dat vreselijk, maar wij, de kleinkinderen, konden ons geluk niet op.

Oma kon namelijk prachtig voorlezen, had heel zacht vel en rook ontzettend lekker. En wij konden, dankzij de prednison, met z'n drieen of vieren tegelijk op haar schoot bij het voorlezen. Zalig.

Kus van Karen

Anoniem zei

Prednison....ja ken ik en doet me meteen terugdenken aan ontzettend veel eetlust met een voorkeur voor witte broodjes met vette haring. Ook 's avonds laat of 's nachts.. ik moest en zou eten!!! Hoop dus dat je het niet al te lang hoeft te gebruiken maar dat het goed werk doet is zeker. Je gaat in ieder geval rap de berg op en dat is heeeeeeel fijn om te lezen. Hou vol en alvast heel veel plezier thuis straks met Binkie en al je vrienden en familie. Succes David. Groetjes van Klaas

Anoniem zei

Prednison. Zuid-afrikaans voor "pret zonder zon". Klopt wel nu. Grijze wolken in de lucht, geen zonnetje te zien en heel pret-tig om te horen dat dit spul zo goed werkt!

Weet je wat ook zwaar is: zwaar water, maar dat terzijde.

Oh ja, ik zit op mijn werk en moet dus wat doen. En vanavond spelen op het festival.

Dag lieverd, houd je nog even taai. Ik duim dat je snel naar A'dam Noord mag terugkeren.

dikke zoen,
Sus

Anoniem zei

wist je dat prednison ook wordt ingezet tegen poliepengroei in hoofdholtes? Tegelijk met mij waren er twee ervaringsdeskundigen in het UMCG, waarvan er één al voor de 16e keer zijn poliepen liet verwijderen. Zij spraken van prednison als was het een doordeweeks hoestdrankje, zo normaal was het voor ze geworden. Ook vertelden ze me dat die poliepen van ze eruit zien als glazen knikkers en dat de groei daarvan niet gestopt, enkel geremd kan worden. Met paardemiddelen. En ik maar roepen: maar daar moet toch...! En waarom kunnen we...! Maar...! En...!!! Instemmend geknik van zowel verpleegkundige zijde als collega-patiëntenzijde was mijn deel. Zoals jij ook al scherp opmerkte, we hebben nog een hoop te leren.
Kijk voor de aardigheid eens naar een gemiddelde Star Trek: The Next Generation-aflevering. Welke medische wonderen daar door dr. Crusher en haar crew worden verricht... sjongejonge! Maar evenzogoed kunnen we de blik op 400 jaar terug richten, toen de eerste schreden nog moesten gezet worden in de richting van het begrijpen van bacteriën... Destijds werd men met een kruik en een kop warme geitenmelk naar bed gestuurd als men zich belabberd voelde. Loop nog drie rondjes om de dorpseik met de wijzers van de klok mee en dat bracht dan een voorspoedig genezingsproces.
Zouden kapitein Picard c.s. ook wel eens verzuchten: we hebben nog veel te leren?

Anoniem zei

Oke: 1 tip, uit ervaring: ga niet je huis schilderen op een hoge dosis Prednison!!!Heb ik ooit gedaan met als resultaat: binnen 30 minuten van een ladder afsodemieteren en een pot verf uit m'n handen laten vallen (en dat dus onafhankelijk van elkaar he!) Tis verder natuurlijk wel prachtig spul, eigenlijk. De bijwerkingen? Ach, volgens mij kun je best een wat rondere kop gebruiken. En een beetje hyperactiviteit is ook wel handig voor als je toch dingen wilt doen (vooral 's nachts!).
En het leven met Prednison ziet er weer heel anders uit zo te lezen. Da's heel mooi. Hoop echt dat je eind van de week naar huis kunt, want >30 dagen in een Rotterdams ziekenhuis is voor niemand goed. ff doorslikken! Henk

Anoniem zei

hoi david fijn dat die prednison z'n werk goed doet en fijn dat je van de infusen af bent nu gauw naar huis en thuis verder aan de conditie werken dat gaat thuis beter dan in het ziekenhuis weet ik uit ondervinding a.s. maandag krijg ik weer een beenmerg punctie nou man het allerbeste en de groeten aan Binkie christa bakker

Anoniem zei

En toch is een olifantenkeutel best zwaar.

Anoniem zei

Daaf, voor mij mag je morgen het ziekenhuis uit als je me 1 ding beloofd: Dat je blijft schrijven.
Man oh man wat een prachtstijl heb jij. daar lust ik wel 400 pagina's hardcover luxe ingebonden box van.

En die van die keutel, die houden we er in!

Grtz, Peter
May Firth be with you

Het grote feest

Voor iedereen die bij het grote feest op 30 juni aanwezig was, of had willen zijn:

De opnames van Revive the Five zijn vanaf nu te downloaden! Klik hier!

Ernestien heeft foto's gemaakt! Klik hier!

Hoe wordt je bloed- en stamceldonor?

Voor uitgebreidere informatie over stamceldonatie, kijk hier en hier!

Nu er voor mij naar beenmerg (stamcellen) wordt gezocht blijkt maar weer hoe fijn het is dat andere mensen dat beschikbaar willen stellen.

Jij kan dat ook! Al ben je misschien geen match met mij, dan wel met iemand anders. Zonder donoren kan het cirkeltje niet rond komen. Barbra-Joy zocht het voor mij uit:

Ik stond al ingeschreven bij de bloedbank en heb even opgezocht wat iemand die beenmergdonor (heet eigenlijk
stamceldonor) zou moeten doen. (Dit ga ik dus zelf ook doen). In het kort:

Wat gebeurt er als ik mij heb aangemeld als stamceldonor?

Nadat u een verklaring hebt ondertekend waarin u zich bereid verklaart stamceldonor te willen worden, worden enkele buisjes bloed bij u afgenomen voor de bepaling van uw HLA-bloedgroepen. Onder een codenummer worden, via de registratie door de Nederlandse Stichting Europdonor, uw gegevens opgenomen in het wereldwijde bestand en dan is het afwachten of men ooit stamceldonor zal worden voor een patiënt ergens in de wereld. De kans is namelijk ook één uit duizenden, dat de HLA-typering van een patiënt bij de uwe past. Natuurlijk kunt u gewoon op de gebruikelijke manier doorgaan met het geven van bloed of plasma.

Kortom, je hoeft slechts een paar buisjes te geven (kan ook 's avonds in 1 van de centra) en mocht je ooit iemands leven kunnen redden, dan wordt er contact met je opgenomen. De echte donatie kan tegenwoordig ook met beinvloeding van medicijnen, dan is narcose niet meer nodig. En met narcose ben je dan uiteindelijk hooguit een dag in het ziekenhuis. Dat valt dus best mee.